Oggi, 26 aprile, alle ore 18:30, le Vecchie Segherie Mastrototaro saranno teatro dell’incontro “Malattie rare: Ricerca, prevenzione e diritti dei malati”, un momento di confronto e sensibilizzazione su un tema tanto delicato quanto urgente. L’appuntamento, patrocinato dalla ASL BT, dalla Fondazione Telethon e dall’Associazione Luca Coscioni, si propone di unire esperti, istituzioni e cittadini attorno al tema delle malattie genetiche rare, toccando aspetti cruciali come la ricerca scientifica, la prevenzione precoce e i diritti delle persone affette da queste patologie.
Ad aprire l’evento con i saluti istituzionali sarà la Commissaria straordinaria ASL BT, dott.ssa Tiziana Dimatteo. A seguire, si alterneranno interventi qualificati come quello di Debora Ciliento, Assessora della Regione Puglia, e del dott. Saverio Nenna, referente Malattie Rare ASL BT e coordinatore del Centro Territoriale Malattie Rare. Per la Fondazione Telethon prenderanno la parola Antonella Squeo e Eliana Clingo, mentre il prof. Giuseppe Merla porterà il suo contributo scientifico in qualità di genetista medico. Per l’Associazione Luca Coscioni interverranno Stefania Bettinelli e il prof. Michele de Luca. A moderare saranno la dott.ssa Pierangela Nardella e l’avv.ssa Elisabetta Mastrototaro.
Il convegno affronterà lo stato attuale della ricerca scientifica sulle malattie rare, con particolare attenzione al contesto pugliese, allo screening genetico e al progetto “Carta di identità genetica”. Sarà un’occasione per approfondire le tutele e i servizi rivolti alle persone con malattie genetiche rare, nonché i diritti dei portatori di disabilità.
La serata è dedicata alla memoria di Michele Ventura, giovane biscegliese affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne e scomparso prematuramente il 26 aprile di venti anni fa. In sua memoria, sarà presentata una raccolta dei suoi scritti curata da Peppo Ruggieri, distribuita con un contributo libero destinato interamente alla Fondazione Telethon e all’Associazione Luca Coscioni.
L’evento si arricchirà anche di momenti poetici con le letture di Graziella De Cillis, Giuseppina Di Leo e Maurizio Evangelista, che interpreteranno alcuni dei versi di Michele. All’interno dello spazio espositivo saranno presenti postazioni informative delle due associazioni, dove sarà possibile sostenere le loro attività con una donazione.
